대부분의 사람들은 뇌졸중 환자를 생각할 때 잠재적으로 건강 문제가 있는 나이든 사람을 생각합니다. 벤처 자본가 로라 렌츠 10여 년 전 그녀의 아들 Nolen이 첫 번째 생일이 되기 직전에 소아 뇌졸중 진단을 받기 전까지 이 캠프에 있었습니다.
Lenz는 즉시 충격적인 진단에 대한 연구를 시작했으며, 의사들은 Nolen이 나중에 걷거나 말하거나 읽을 수 있는지 여부를 포함하여 어떠한 예후도 제공하지 않았다고 말했습니다.
처음에 답을 찾았을 때 Lenz는 말랐습니다. 그녀는 좌절감을 느꼈습니다.
그녀는 "'소아 뇌졸중 진단을 받은 아이를 어떻게 낳을 수 있고 이에 대한 연구나 자료가 없습니까?'라고 생각했습니다."라고 그녀는 회상합니다.
Lenz는 또한 자녀가 같은 진단을 받은 부모를 위한 지원 그룹을 찾을 수 없었습니다.
"'어떻게 도서관 카드를 신청하고 정보 꾸러미를 들고 나가는데 소아뇌졸중 진단을 받았을 때 아무 것도 주지 않을 수 있지?'라고 생각했습니다."
그녀가 더 깊이 파고들면서 Lenz는 토론토에 있는 병원(SickKids)에서 소아 뇌졸중 환자를 위한 데이터베이스를 만든 세계적으로 유명한 의사인 Dr. Gabrielle deVeber를 만났습니다. Dr. deVeber의 작업은 이 당시 병원 밖에서는 거의 알려지지 않은 것으로 보였고, Lenz는 아들의 진단을 계속 처리하면서 이 사실에 놀랐습니다.
소아 뇌졸중에 대한 이러한 관심과 자원 부족으로 Lenz는 캐나다 소아 뇌졸중 지원 협회(CPSSA)를 결성했습니다. 그 사명은 뇌졸중 아동과 그 가족을 위한 지원, 교육 및 자원을 제공하는 것입니다. CPSSA는 또한 가족과 의료계 간의 협력을 촉진합니다.
CPSSA를 통해 Lenz는 뇌졸중에 걸린 어린이를 돌보는 500개 이상의 가족으로 구성된 커뮤니티를 구축함과 동시에 VC로서 성공적인 경력을 쌓았습니다. 그녀는 개인 Facebook 그룹과 영향을 받는 사람들을 위한 분기별 뉴스레터를 포함하여 웹사이트와 커뮤니티를 구축했습니다.
"가족들이 함께 모여 경험을 공유하는 동시에 역경에도 불구하고 자녀가 할 수 있는 일의 이정표와 성취를 축하하기 위한 것이었습니다."라고 Lenz는 말합니다.
CPSSA는 소아 뇌졸중에 대한 인식을 제고했을 뿐만 아니라 Lenz의 리더십 하에 Heart and Stroke Foundation &Nolen Hicks Stroke Imaging Lab for Children(SILC)으로 알려진 SickKids의 어린이를 위한 뇌졸중 영상 연구소를 위해 230만 달러를 모금했습니다. 소아 뇌졸중의 원인과 예후에 대한 이해를 높입니다.
그녀의 협회는 또한 뇌졸중 아동을 위해 절실히 필요한 치료 보조금을 위한 기금 마련 이니셔티브를 개발하여 2명의 아동이 12주 단위로 치료 서비스를 받게 되었습니다. 이 보조금은 재활 및 의료 장비를 지원할 뿐만 아니라 가족을 위한 약속 장소까지의 여행 경비를 지원합니다.
그녀는 또한 Heart &Stroke Foundation에 로비를 하여 옹호 및 인식 프로그램에 소아 뇌졸중을 포함시켰습니다. 이로 인해 재단은 2013년에 소아 뇌졸중 연구에 재정적 지원을 처음으로 약속했습니다. CPSSA의 옹호는 또한 소아 뇌졸중이 연구에 포함되는 직접적인 결과를 낳았습니다. 전국적으로 의사와 치료 시설에 배포되는 Heart &Stroke의 뇌졸중 재활을 위한 모범 사례 가이드에 2016년 처음으로 게재되었습니다.
그리고 Lenz의 지칠 줄 모르는 로비 덕분입니다. 5월 6일은 캐나다에서 공식적으로 소아 뇌졸중 인식의 날로 지정되었습니다.
이 놀라운 작업은 OMERS Ventures의 파트너인 Lenz로 이어졌습니다. , 여러 비영리 단체에 참여하여 CVCA의 2019 Ted Anderson Community Award를 수상했습니다. 이 상은 수년에 걸쳐 조직이나 대의에 헌신한 시간과 노력을 인정합니다.
Nolen의 소아 신경과 전문의인 Dr. deVeber는 Lenz를 현재까지 CPSSA를 통해 상당한 성공을 거둔 것으로 입증된 바와 같이 지능이 뛰어나고 "조용히 강력"한 "사랑스러운 사람"이라고 설명합니다.
“그녀는 부드러운 목소리를 가지고 있지만 그녀가 말할 때 사람들은 경청합니다. 그녀가 말하는 것이 중요합니다.”라고 토론토 대학의 소아과 교수이자 아동 건강 평가 과학 프로그램의 선임 과학자이자 SickKids의 소아 신경과 전문의인 Dr. deVeber는 말합니다.
그녀는 Lenz의 열정과 결단력이 의료 정책 입안자들과 연구 자금 제공자들이 중요한 의료 문제로서 소아 뇌졸중에 집중하는 데 집중하는 데 도움이 되었다고 말합니다.
“과학자나 의사가 환자 집단이나 연구실을 돕기 위해 돈을 요구하는 것과 아이의 부모라면 엄연히 다릅니다. 그것은 훨씬 더 강력한 감정과 관련성 수준에 도달합니다.”라고 Dr. deVeber는 말합니다. "아이들에게는 뇌졸중이 없다는 이 통념을 극복해야 합니다."
Nolen을 포함한 세 자녀의 엄마인 Lenz는 지난 10년 동안 아들의 진단을 받은 날 남편과 함께 한 부모가 없었을 때 자신의 에너지를 쏟아 부었습니다.
Nolen의 경우 Lenz는 수학을 사랑하고 탁월하며, 합창단에서 노래하고 농구, 특히 토론토 랩터스를 좋아하는 행복하고 번창하는 10세라고 말했습니다.
그럼에도 불구하고 그의 진단은 계속해서 문제를 야기하고 그의 힘과 근골격 발달을 구축하기 위해 매일 치료를 받아야 합니다.
"모두가 그가 지금 괜찮다는 말을 듣고 싶어하지만 그는 그렇지 않습니다."라고 Lenz는 말합니다.
놀란은 오른쪽 눈부터 발끝까지 근육이 약하고 오른쪽 다리에는 보조기, 오른쪽 팔에는 부목을 착용하고 있습니다. 렌츠는 팔에 근전기 의수를 착용한 세계 최초의 어린이라고 말했습니다. — 그리고 아마도 Raptors 로고가 있는 유일한 아이일 것입니다!
"그는 그것을 매우 자랑스럽게 생각합니다."라고 Lenz는 웃으며 말합니다.
Lenz는 과거에 Waterloo에 본사를 둔 RapidMind(2009년 Intel에 인수됨) 이사회의 동료 멤버로 Ted Anderson과 함께 일한 적이 있으며 CVCA 상을 받게 되어 영광이라고 말했습니다.
"나는 테드 앤더슨을 매우 존경했습니다."라고 Lenz는 말합니다. "그는 항상 사려 깊은 방식으로 문제에 접근했습니다." 그녀는 또한 이 상이 소아 뇌졸중에 대한 인식을 높이는 데 도움이 되기를 바랍니다.
그녀의 경력과 관련하여 Lenz는 그녀의 자선 활동이 그녀가 더 나은 VC가 되는 데 도움이 되었다고 믿습니다.
그녀는 "창업 커뮤니티에 대해 더 많은 연민을 갖는 데 도움이 되었습니다."라고 말합니다. 특히 기업가가 특히 사업 아이디어에 대한 예후가 좋지 않을 수도 있다는 말을 들을 때 직면하는 거대한 장애물을 포함하여 말입니다.
"'다른 사람들이 하는 말은 절대 듣지 마세요'라고 생각하게 만듭니다."라고 Lenz는 말합니다. "당신이 그것을 달성할 수 있는지 확인하려면 스스로 증명해야 합니다."
